'뭔가 잘못됐어.' 도널드 트럼프가 어린이들의 자폐증 유병률 증가에 대해 이렇게 말했다. 인터뷰 17월 XNUMX일, NBC의 크리스틴 웰커와 함께.
그것은 불가능한 진술이 아닙니다. 보수적인 추정에 따르면, 영국과 미국에서 적어도 천년의 전환기 이후로 어린이의 자폐증 진단이 1,000배 증가했습니다.
자폐증 아동 100,000만 명 중 1명에서 자폐증 아동 100명 중 25명으로. XNUMX년 후.
하지만 트럼프의 발언은 논란의 여지가 있다. 그래서 그와 비슷한 발언은 거의 나오지 않는다.
웰커는 그 말을 듣고 눈이 커졌다. 그들의 흰자위가 선명하게 보였다. 우리는 그 표정을 일종의 광기와 연관시킨다.
그리고 웰커가 당의 방침을 열심히 앵무새처럼 따라하자 일종의 광기가 뒤따랐다. '과학자들은 그것을 식별하는 데 더 능숙해졌다고 말합니다.'
마치 자폐증이 감지되지 않을 수 있는 것처럼. 마치 자폐증이 희미하게 사라져야 하는 것처럼. 마치 자폐증이 '가릴' 수 있는 것처럼.
매주 저는 지적 장애가 있는 지역 청소년을 위한 사교 클럽에 제 어린 아들을 데려갑니다. 대부분이 자폐증이 있습니다. 15세에서 35세까지 10명 정도가 있습니다. 제 아들은 XNUMX살인데, 상당히 어린 편입니다.
매주 이 청소년들은 교회 홀에 모여서 실물 크기의 뱀과 사다리 게임이나 트위스터 게임, 보드 게임을 한 다음, 테이블에 앉아 저녁 식사를 하고, 그다음에는 도시 프리미어 리그 축구 클럽의 아웃리치 코치가 지도하는 스포츠에 참여합니다.
존은 복도 벽을 따라 걷거나, 구석구석을 돌아다니며 2시간을 보낸다. 가끔 그는 멈춰서서 의자 뒤에서 누군가의 코트를 낚아채거나, 누군가의 가방에서 장갑 한 켤레를 낚아챈다. 그는 걸을 때 이것에 머리를 파묻고 냄새를 맡는다. 존은 때때로 당신이 입고 있는 옷을 쓰다듬는다.
사이먼은 한쪽 끝이 귀 뒤에 있는 헤드셋을 착용합니다. 헤드셋에서 무언가가 재생되더라도 사이먼의 해설의 흐름을 막을 수 없으며, 이는 끊임없이 이어지고 방 안의 누구에게도 명백한 관련성이 없습니다.
케이트는 음식이 나오고 마요네즈와 케첩을 산처럼 접시에 쌓을 때 조심해야 합니다. 그녀는 강박적으로 질문하는 사람입니다. 조셉은 언제 머리를 잘랐나요? 이번 주 무슨 요일이에요? 왜 목요일인가? 그는 어떤 머리를 했나요? 왜 피부가 탈색되나요? 맨 위에 있는 숫자는 뭐예요? 옆에 숫자는 뭐예요? 왜 위에 2개가 있나요? 조셉은 화요일에 머리를 자를 수 있을까?…그녀를 멈추게 하려면 멀리 걸어가야 해요.
샘은 말을 할 수 없습니다. 그는 팔과 몸통의 경련과 동물적인 소리로 자신을 표현합니다. 격려를 받으면 그는 전화로 한 단어로 된 답을 입력할 수 있고, 그 답은 방 끝에 있는 그의 가방에 있는 스피커로 전송됩니다.
빌은 결코 휴대폰을 내려놓지 않는다. 그는 귀에 가까이 대고 눈꼬치로 휴대폰을 쳐다본다. 먹을 때, 축구를 할 때, 도착할 때, 떠날 때.
매트는 당신이 그에게 질문을 하면 '예' 또는 '아니요'로 대답할 수 있지만, 당신에게서 시선을 돌리고 귀에 손을 얹어야만 합니다. 그는 당신 옆 바닥에 앉아서 당신이 움직일 때마다 움직이고, 때때로 손을 뻗어 만지려고 하는 당신의 양가죽 부츠에 흥분해서 몸을 흔듭니다.
제 조셉은 그 모든 것의 중심에 있습니다. 그는 모든 사람의 이름을 알고 싶어하고, 주변에 생명이 있고 사람들이 움직이고 소음을 내는 것을 좋아합니다. 그는 자신에게 한 말에 응답할 수 없습니다. 그는 게임의 목적이나 승패에 대한 이해 없이 뱀과 사다리 바닥 매트를 따라 만족스럽게 움직입니다. 그는 핸드볼 경기가 주변에서 진행되는 동안 움직이지 않고, 팀에 속해 있다는 생각, 한 방향으로 플레이한다는 생각, 공을 받거나 패스한다는 생각, 골을 넣는다는 생각 없이 꼼짝 않고 서 있습니다.
사회 클럽 홀의 다양한 특이성은 지상의 어떤 것과도 비교할 수 없습니다. 그곳에서 도움이 되려면 전제와 자발성을 보류해야 합니다.
하지만 확실한 것이 하나 있습니다. 이 젊은이들의 자폐증을 분별하는 데 전문 지식이 필요하지 않습니다. 그들의 상태를 식별하는 데 과학자가 필요하지 않습니다. 훈련받지 않은 눈으로 20야드 떨어진 곳에서 그들의 상황은 거의 즉시 드러납니다.
이 젊은이들은 발각을 피할 수 없습니다. 이 젊은이들은 그림자 속에 머물 수 없습니다. 이 젊은이들은 '가면을 쓸' 수 없습니다.
자폐증에 대한 담론에서 '마스킹'이라는 이야기는 이제 흔한 일이 되었습니다.
제가 처음 이 말을 들은 건 2년 전 BBC에서 자폐증에 대한 다큐멘터리를 보면서였습니다. 한 여성이 세상에 나가서 자폐증이라는 '자극'을 '가려야' 하는 스트레스에 대해 설명하는 내용이었죠.
그 다음에 저는 자폐 아동의 부모에게 지원을 제공하는 지역 회의에서 그 이야기를 들었습니다. 거기에 있던 다른 부모들은 주류 학교에서 자녀의 필요를 인정받기 위해 어떻게 투쟁을 진전시킬지에 대한 조언을 구하고 있었습니다. 예외 없이 모두 자녀의 자폐증 표현에서 모호한 부분을 설명하기 위해 '가면'이라는 용어를 사용했습니다.
자폐증 '스펙트럼'이라는 개념은 자폐증의 원인을 증가시키는 데 큰 역할을 했습니다.
하지만 자폐증을 '가린다'는 개념은 훨씬 더 역동적이어서, 다양한 자폐증 증상, 심각도, 결과뿐 아니라 잠재적 자폐증, 부분적 자폐증, 숨겨진 자폐증, 출현 자폐증, 후향적 자폐증도 고려합니다.
자폐증의 '가면'이라는 개념 자체가 가면 장치로, 자폐증을 젊은이와 노인 모두에게서 나타나는 자연스러운 인간 상태로 재구성하여 자폐증의 비극적 현실을 흐리려는 것입니다.
'마스킹'은 자폐증 효과를 너무 광범위하게 확산시켜 우리는 자폐증에 대한 방향 감각을 잃었으며, '뭔가 잘못됐어'라고 말할 만큼의 명확성을 갖지 못합니다.
'마스킹'이라는 말은 임상적 자폐증을 가리는 데 가장 먼저 효과가 있습니다. 임상적 자폐증은 2~3세에 시작되어 너무나 극적으로 나타나서 실재성이 없고 나아질 희망이 없는 자폐증입니다.
'마스킹'은 임상적 자폐증의 증가에 대해 우리가 느껴야 할 분노를 암묵적으로 부정함으로써 그 질병의 존재를 침묵시킵니다.
'마스킹'이 다른 사람과 세상의 판단에 대응하여 행동을 전략적으로 바꾸는 것을 뜻한다면, 그것은 임상적 자폐증이 있는 아이들이 할 수 없는 일을 정확히 묘사하는 것입니다.
임상적 자폐증이 있는 아이를 돌보는 사람들은 실제로 아이에게 가면을 쓰도록 훈련시키는 데 에너지를 쏟습니다. 아주 약간만이라도요. 이 프로젝트는 평생 지속되는 프로젝트입니다.
임상적 자폐증은 가면을 쓸 수 없는 것입니다. 자폐증 환자가 가면을 쓴다는 생각을 퍼뜨리는 것은 그 정의적 증상을 부정하는 것입니다.
하지만 실제로 '마스킹'이라는 말은 자폐증이 그 어떤 증상도 나타내지 않는다는 것을 부정하는 것입니다. 증상은 부정적인 상태의 징후일 뿐입니다.
'가면 쓰기'라는 말이 자폐증을 하나의 '정체성'으로 재구성하기 때문에, 자폐증을 다른 모든 '정체성'과 동일시하는 것이 우리 사회가 사람들에게 '커밍아웃'하도록 장려하는 의무입니다.
우리 사회는 자폐증을 만들고 키우는 것에 대해 스스로를 질책하는 것이 아니라, '자폐인'을 '포함'하지 못하는 것에 대해 스스로를 질책합니다. 자폐증을 해결하기 위해 자폐증의 원인을 찾는 대신, 우리는 가면을 쓰는 원인을 찾아서 해결합니다.
임상적 자폐증은 환자를 인간의 동정심과 세상적 기능에서 영원히 배제시키는 심각한 정신 장애입니다.
'마스킹'이라는 개념은 이 슬픈 현실을 은폐하고 임상적 자폐증을 사회적 편견의 문제로 재구성합니다.
하지만 '마스킹'이라는 개념은 또한 사회적 자폐증이라는 점점 커지는 문제를 가리기도 합니다. 사회적 자폐증이란 중단적으로 나타나는 자폐증, 편파적인 자폐증, 어느 정도 통과할 수 있는 자폐증, 진단이 어려운 자폐증, 사후에 인식되는 자폐증을 말합니다.
사회적 자폐증은 임상적 자폐증과 상당히 다릅니다. 후자의 원인이 환경적 독소이든 약물 독소이든, 사회적 자폐증은 우리 아이들이 복종하는 사회적 인프라로 인해 발생합니다.
놀랄 만큼 빠르게 우리 아이들의 삶은 기관적, 디지털 인터페이스의 비인격화, 비현실화 효과에 맡겨졌습니다.
이에 따른 결과가 이제 드러나고 있습니다. 수많은 어린이가 천천히 또는 빠르게, 완전히 또는 부분적으로 자폐증과 유사한 성향과 행동을 보이고 있습니다.
사람들과 교류하지 못하고, 집중력이 부족하고, 과잉행동을 하고, 모호하고, 융통성이 없고, 권태로움을 느끼는 것과 같은 임상적 자폐증의 증상들은 우리 아이들이 비인격적인 환경과 원격 상호작용에 무관심하게 방치함으로써 생겨나고 있습니다.
커리큘럼과 온라인 콘텐츠의 추상적인 특성, 그리고 한 주제나 관점을 다른 주제나 관점으로 빠르게 바꿀 수 있는 것은 비자폐 아동의 임상적 자폐증의 징후인 냉소적인 불만과 과격한 주의 산만을 더욱 심화시킵니다.
그리고 이 모든 것의 핵심은 바로 '마스킹'입니다. 사회적 자폐증의 비극을 은폐하고 임상적 자폐증의 비극을 더욱 심화시키고 모호하게 만드는 정리 개념입니다.
자폐증의 '가면'이라는 개념은 사회적 자폐증을 임상적 자폐증과 혼동하여 숨기는 것입니다. 사회적 자폐증은 임상적 자폐증을 다소나마 '가면'으로 가리는 것입니다.
이러한 접근 방식은 사회적 자폐증의 원인을 찾을 필요성을 없애며, 사회적 자폐증을 현대적 유년기의 본질에 의해 제조된 것이 아니라 자연스럽게 발생하는 상태를 자유롭게 표현하기 위한 투쟁으로 규정합니다.
사실, 자폐증의 '가면'이라는 개념은 우리로 하여금 사회적 자폐증의 심화를 해방, 영광스러운 가면 벗김, 위대한 자폐인의 커밍아웃으로 찬양하게 만듭니다.
사회적 자폐증을 앓고 있는 우리 아이들이 임상적 자폐증을 앓고 있는 또래 아이들과 비슷해질수록, 우리는 우리의 다양성과 포용성을 더욱 축하하게 됩니다.
한편, 사회적으로 피해를 입은 아동이 자폐증에 포함되면서 사회적 자폐증 피해자가 넘쳐나 임상적 자폐증이 더욱 불투명해졌습니다.
임상적 자폐증의 위기는 임상적 자폐증을 앓고 있는 어린이를 포함한 모든 사람이 제도적, 디지털적 경험에 굴복함으로써 더욱 은폐되면서 악화됩니다. 이러한 경험은 일반적으로 어린이에게 해롭지만, 임상적 자폐증을 앓고 있는 어린이에게는 완전히 파괴적입니다.
'마스킹'이라는 개념은 우리 자녀에 대한 두 가지 별개이지만 연관된 폭행을 파악하기 어렵게 만들 뿐만 아니라, 그 폭행을 변명하고 심화시키는 역할을 합니다.
그리고 우리 아이들의 여러 세대가 임상적 자폐증이나 사회적 자폐증으로 잃어버리고 있으며, 가장 나쁜 것은 두 가지 모두로 잃어버리고 있다는 것입니다.
그리고 여전히 '가면 쓰기'에 대한 이야기는 계속되고 있으며, 우리 아이들에게 가해지는 자폐증의 공격뿐만 아니라 우리 모두에게 가해지는 새로운 자폐증의 공격도 은폐하고 있습니다.
'마스킹'이라는 개념은 현재 진행 중인 세 번째 자폐증 비극, 즉 우리 모두가 지금 겪기 시작한 문화적 자폐증을 가리기 위한 것입니다.
우리 사회에서 삶은 점점 더 초연해지고 있으며, 기업의 발명과 국가의 홍보라는 정교한 술책에 의해 인간 정신이 억압되고 있습니다.
토속적인 삶의 방식은 대도시 환경에서 요구되는 저수준의 기교에 의해 거의 가려졌습니다. 친숙한 인간 대 인간 방식은 확산되는 비인격적 일상으로 대체되었습니다.
우리는 항상 '켜져' 있기 때문에 '끄고 싶어' 합니다. 우리가 하는 일은 우리의 사생활을 점점 더 침해하고, 우리가 사는 삶은 점점 더 일처럼 느껴집니다. 우리는 ASDA '가족'과 함께 교대근무를 하고, 자녀들의 주말을 '관리'합니다.
'재택근무'는 이 모든 것의 산물일 뿐이며, 우리는 끊임없이 재사용하고 새롭게 해야 하는 '소프트 스킬'을 제쳐두기 위한 시간과 공간을 분별하기 위해 애쓰고 있습니다. 그리고 그것은 일상 생활을 지루하고 반복되는 공연으로 만듭니다.
AI의 침범으로 이런 공연은 참을 수 없을 만큼 단순해지고, 인간의 충동 중 남은 것도 억누르고 있습니다.
우리는 일상생활 속에서 인간성을 조금이라도 구별하려고 노력하면서, 남아 있는 인간적 감정에 대한 과도한 흥분과 그렇지 않은 것에 대한 불안한 불만 사이를 왔다 갔다 합니다.
과도한 자극과 흥분한 불만은 임상적 자폐증의 두 가지 징후입니다. 현대 대도시 문화는 우리 모두를 자폐증으로 만들고 있습니다.
그러면 '마스킹'이라는 개념이 등장하는데, 이 모든 것이 훌륭하고 훌륭합니다.
'마스킹'은 우리 존재의 모든 섬유로 반대해야 할 문화적 자폐증을 근본적인 정체성의 경험으로 재구성한 것입니다.
우리가 다른 사람과 세상을 위해 얼굴을 해야 한다고 느낀다면 - 관리되는 마음의 문화 속에서 우리는 항상 이를 느낍니다 - 우리는 자신을 '가면'으로 이해하고 적어도 어느 정도 '자존감 있는' 사람으로 규정하도록 권장받습니다.
그리고 우리가 어느 정도 '자유롭다'는 한, 우리는 그것에 반대하기는커녕 그것을 환영합니다. 왜냐하면 그것은 진실을 가리키기 때문이며, 그것은 단지 자유로워지기만 하면 됩니다. 아, 이제 알겠어요. 저는 자폐증이에요.
다시 한번, 우리는 자폐증 문제를 해결하려는 노력에서 마스크 문제를 해결하려는 노력으로 방향을 틀었습니다.
우리는 아마존에서 스트레스 해소용 장난감을 구매하고, 처벌받지 않고 '자신이 될 수 있는' 시간과 공간을 찾습니다.
우리는 조셉의 소셜 클럽과 같은 세상을 기대합니다. 누군가의 셔츠를 쓰다듬을 수 있는 세상이죠...
…또는 나치 경례를 하세요.
그 모든 게 괜찮은 세상. 우리는 자폐증이 있으니까요, 알잖아요.
이성이나 반향이 없는 '자유로운 표현'의 세상은 우리가 상상하기 힘든 일종의 바벨탑이며, 기술적 해결책이 세상을 운영하는 동안 우리는 망각으로 '자극'을 받습니다.
2019년 몬트리올 대학교 결과를 발표했다. 자폐증 진단 추세에 대한 메타 분석의 결과입니다. 이러한 결과는 추세가 계속된다면 10년 이내에 인구 중 자폐증 진단을 받을 만한 사람과 그렇지 않은 사람을 구별하는 객관적인 수단이 없을 것임을 보여주었습니다.
사회적 및/또는 임상적으로 자폐증인 우리 아이들의 형성과 관련된 문화적 자폐증의 증가하는 현상은 우리 모두를 사로잡을 운명일까요? '가면'에 대한 이야기는 범죄를 은폐하는 걸까요?
그렇다면 그 다음은 무엇일까?
조셉의 소셜 클럽에는 자폐증이 있는 청소년 한 명당 최소한 한 명의 자원봉사자나 보호자가 있습니다. 보드 게임을 좋아하는 사람들은 테이블에 나란히 앉아 누군가가 함께 놀기를 기다립니다.
이 젊은이들은 Connect Four를 할 수 있습니다. 하지만 그들은 서로 Connect Four를 할 수 없습니다. 왜냐하면 그들은 자폐증이 있어서 목적 있는 활동에 들어가려면 비자폐증 스캐폴딩이 필요하기 때문입니다.
자폐증이 우리 모두에게 영향을 미쳤을 때 누가 또는 무엇이 이 발판을 만들 것인가? 누가 또는 무엇이 우리 삶의 목적을 결정하고 우리를 그 목적의 성취로 인도할 것인가? 그 전망은 전망이 될 수 있는 한 암울하다.
우리는 물러서야 합니다.
우리는 '뭔가 잘못됐어.'라고 말해야 해요.
조셉과 같은 아이들에게는 문제가 있습니다. 2세에서 3세 사이에 시야가 돌이킬 수 없을 정도로 좁아지고, 그 이후로는 최소한의 동정과 중요성을 얻기 위해 끊임없이 노력하는 삶을 살아갑니다.
우리 사회는 잘못된 게 있습니다. 우리 사회는 젊은이들을 기관이나 장치에 보내서 아직 요셉과 같지 않은 아이들이 요셉과 같이 되도록 만들고 있습니다.
그리고 우리 모두 최소한 약간은 자폐증을 갖도록 만들어지고, 다른 사람과 기계가 관리하는 매개변수 내에서 행동하거나 참여하지 않을 수 있는 '자유'를 요구하는 우리의 인간 정신을 너무도 약화시키는 문화에는 뭔가 잘못된 것이 있습니다.
자폐증은 뭔가 잘못된 것 같아요.
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