팬데믹 배제에서 벗어나다

지난 몇 달 동안 저는 저와 같은 사람들이 직면한 상황을 숙고했습니다. 장애인은 대부분의 사람들보다 포용을 더 어렵게 만드는 어려움에 직면합니다. 포용은 항상 저에게 더 어려웠습니다. 왜냐하면 저는 다른 사람들에게 접근할 방법을 볼 수 없었기 때문입니다. 사람들은 종종 자신이 이해하지 못하는 사람들에게 위축감을 느끼기 때문에 처음에는 항상 저에게 기꺼이 접근하지 않습니다. 

코로나 제한은 나를 세상의 나머지 부분과 고립시켜 문제를 증폭시켰고, 그로 인해 평생 동안 개발하기 위해 노력했던 자기 옹호 및 사회화 기술 중 일부를 잊게 되었습니다. 잊는 것은 장애인이 지역 사회 생활에 온전히 참여하는 능력을 해칩니다. 많은 사람들이 이러한 문제에 대해 알지 못하거나 고려하지 않습니다. 

모든 사람을 포용하는 것을 핵심 초점으로 삼기 위해 무엇이 바뀌어야 할까요? 장애인이 그룹의 일원으로 사랑받고 진정으로 받아들여진다면 그들의 삶은 어떨까요? 제 경험은 이러한 목표를 달성할 수 있는 몇 가지 가능한 방법을 보여주었습니다.

제 인생의 대부분을 바쳐 개발해 온 자기 주장 능력은 지난 2년 동안 어려움을 겪었고, 장애인들이 자신의 기술을 강화할 수 있도록 돕는 것이 필요하다는 것을 강조했습니다. 저는 아주 어렸을 때부터 스스로를 위해 말하는 법을 배우는 과제에 직면했습니다. 질문이나 의견을 외치거나 교사에게 칠판에 적힌 내용을 설명해 달라고 요청하는 것과 같은 행동이 수업에 적극적으로 참여하는 데 필수적이라는 것을 금세 깨달았습니다. 

대학에 가려면 완전한 교육을 받기 위해 새로운 기술을 익혀야 했습니다. 저는 그곳에서 처음으로 시각 장애인이 된 학생 중 한 명이었기 때문에 학교는 항상 제 필요를 충족시키는 방법을 알지 못했습니다. 즉, 교직원에게 교과서와 기타 수업 자료에 대한 대체 형식을 포함하여 지원 요구 사항을 설명해야 했습니다. 접근 가능한 자료를 얻는 것이 항상 순조로운 과정은 아니었습니다. 그러나 이러한 어려움은 새로운 자기 옹호 기회를 제공했기 때문에 가치가 있었습니다. 

이러한 경험을 통해 직원들은 저와 같은 사람을 수용하는 방법을 배울 수 있었고, 이는 향후 학생들이 자신의 필요를 충족시키려는 노력을 쉽게 만들어 줄 것입니다. 안타깝게도, 저의 현재 조용한 생활 방식 때문에 옹호 기술 중 일부를 잊어버렸습니다. 저는 소수의 사람과만 소통하고 그 중 많은 부분이 온라인에서 이루어집니다. Zoom을 통한 그룹에서 문제가 발생하는 이유는 누군가가 저에게 직접 말을 걸지 않는 한 언제 말해야 할지 항상 알지 못하기 때문입니다. 그러면 질문을 하거나 도움이 필요하다고 말하는 것을 잊기 쉽습니다. 

다른 사람들이 잊었을지도 모른다는 지식은 장애인에게 가해진 피해를 강조합니다. 이를 인식하면 긍정적인 변화의 길이 열립니다. 저와 같은 사람들은 스스로 말하는 법을 배우거나 다시 배워야 할 것입니다. 이는 코로나 제한으로 인해 사회의 나머지 부분과 분리되었기 때문에 문제가 될 수 있습니다. 연습할 기회를 찾고 격려받는 것은 피해를 치유하는 데 도움이 되는 도구입니다. 자기 옹호 기술을 형성하고 유지하는 것은 장애인의 자아감을 풍부하게 하는 데 필수적입니다.

또한 마스크를 쓰고 온라인에서 소통하면 관계를 구축하고 유지하기가 더 어렵다는 것을 알게 되었습니다. 저의 사회 생활이 감소하면서 관계가 실제 생활과 분리되어 있을 때 친구를 사귀는 것이 얼마나 더 어려운지 정확히 알게 되었습니다. 완전히 실제적인 상호작용을 통해 친구 옆에 앉아 이야기를 나눌 수 있습니다. 대화를 나누지 않더라도 가까이 있고 함께 있는 것만으로도 따뜻함을 즐길 수 있습니다. 마스크를 써야 하는 것은 사람들이 대화에 참여하기를 꺼리게 함으로써 저의 다양한 능력이 이미 가지고 있는 장벽을 강화합니다. 

제 경험상, 그 결과로 나오는 대화는 보통 짧고 진정한 의미보다는 피상적인 쪽으로 기울어집니다. 저는 마스크를 쓰고 있으면 작아지고 스스로를 움츠러듭니다. 저는 이러한 부정적인 영향에 대처하기 위해 얼굴을 가려야 하는 상황을 피합니다. 이렇게 제한을 받으면 배제가 정상화되고 사회화를 실천하기 어려워집니다. 

온라인 커뮤니케이션은 실제 상호작용의 따뜻함이 없기 때문에 문제를 더욱 복잡하게 만듭니다. 저는 보통 누가 거기에 있는지 또는 Zoom 그룹에서 저와 이야기하고 싶어하는지 모르기 때문에 대화를 시작하는 데 어려움을 겪습니다. 다른 사람들도 항상 말하지는 않고 대화할 수 있는 시간도 보통 제한적이어서 유대감을 형성하기 어렵습니다. 직접적인 질문을 받더라도 저는 간단한 답변을 하는 경향이 있어서 문제가 더 커집니다. 이 모든 것이 저의 익명성을 증가시키고 효과적인 의사소통 가능성을 감소시킵니다. 다른 사람들과의 의사소통이 줄어들면서 실제 생활에서도 사람들과 대화하는 것에 대해 더 불안해졌습니다. 

그 긴장감과 함께 조용한 삶의 이점을 받아들이고자 하는 욕구가 커졌습니다. 여기에는 침묵도 포함됩니다. 그러나 침묵이 너무 많으면 대화 중에 무엇을 말해야 할지 잊어버리게 되었고, 이는 고통스러운 깨달음이었습니다. 한때 평범했던 기술을 기억하기 위해 의식적으로 노력해야 한다는 지식은 무섭습니다. 이러한 요인들은 사교적인 방법을 잊기 쉽게 만듭니다. 다른 능력을 가진 다른 사람들은 비슷하거나 더 심한 문제로 어려움을 겪을 수 있습니다. 

그들에게 공동체 의식을 박탈하는 것은 어떤 종류의 메시지를 전달할까요? "우리는 당신을 원하지 않고, 편의를 제공할 수 없습니다. 우리는 당신을 무시하고 당신이 떠나기를 바랄 뿐입니다." 차별을 받는 대신, 우리는 원하고 소중히 여겨져야 하며, 그러기 위해서는 잃어버린 공동체를 재건해야 합니다. 온라인에서만 소통하거나 같은 물리적 공간을 공유하기 위해 얼굴을 가려야 하는 것으로 인해 발생하는 분리 없이 다시 현실적이고 견고한 연결을 형성해야 합니다. 그렇게 하려면 우리는 가까이 지내고 의미 있는 대화를 하는 연습을 해야 합니다. 

개별 토론은 말할 때를 아는 것에 대한 압박을 최소화하면서 기술을 연습할 수 있는 기회를 제공하기 때문에 저에게 더 쉽습니다. 다른 한 사람과 이야기할 시간을 갖는 것은 또한 관련된 두 사람 모두가 다른 사람에게 사랑받고 소중하게 여겨진다고 느낄 수 있게 하며, 이는 커뮤니티를 회복하는 데 필요한 단계입니다. 모든 사람이 만족스러운 관계를 형성하고 다시 사교적으로 지내는 법을 배울 수 있는 방법을 찾을 때입니다.

특별한 필요가 있는 사람들에 대한 사람들의 태도는 긍정적인 사회적 변화가 일어날 수 있도록 바뀌어야 합니다. 많은 사람들이 선입견을 가지고 자신이 다르다고 생각하는 사람들을 만나 건강한 이해가 형성되지 않습니다. 과거에는 제 실명과 뇌성마비를 알고 있는 사람들은 제가 지능적이지 않을 것이고 따라서 동료들과 같은 일을 할 능력이 덜할 것이라고 생각했습니다. 그들은 저를 알게 된 후, 제가 지적이고 유능하다는 것을 알고 놀랐습니다. 

학교의 게스트 강사가 시각 장애인 학생을 가르칠 것이라고 예상하지 못했을 때도 그 반대가 발생했습니다. 저는 칠판에 있는 그림에 대해 물어서 그들을 놀라게 했고, 사과를 많이 받았습니다. 이런 편견은 극복해야 합니다. 장애인은 자신의 이야기를 공유하고 일상의 어려움에 익숙하지 않은 사람들과 이야기함으로써 도울 수 있습니다. 저는 제 성격을 완전히 정의하지 않고도 제 대체 능력이 저에게 어떤 영향을 미치는지 다른 사람들에게 가르칠 책임이 있습니다. 

열린 대화는 일반적으로 기대되는 모든 능력을 가진 사람들이 두려움보다는 자애로움을 증진하는 방식으로 장애인을 인정할 때만 가능합니다. 이 과정은 인사하는 것만큼 간단한 것으로 시작할 수 있습니다. 가장 친한 친구 중 한 명이 수업 시간에 제 옆에 앉아 안녕이라고 말하면서 첫 대화를 시작했습니다. 그녀는 저에게 기회를 주겠다는 의지로 응답했는데, 이는 포용성을 만드는 효과적인 방법입니다. 

추가적인 행동은 견고한 우정을 쌓을 것입니다. 사람들이 제 이름을 부르고 제가 그들의 목소리를 알 때까지 자신을 소개할 때, 그들이 저에게 말하고 있다는 것을 인식하는 데 도움이 됩니다. 그렇게 하면 언제 응답해야 할지 알 수 있습니다. 진정한 질문을 하고 질문을 받으면 친구와의 상호 이해가 깊어지고, 우리의 관계가 더욱 공고해집니다. 진정한 이해는 활동에 참여함으로써 탐구할 수 있는 공통 관심사를 발견하는 데 도움이 될 수 있습니다. 

제 경험을 통해 모든 사람을 포함시키는 것은 때로는 노력이 필요하지만 가능하다는 것을 알게 되었습니다. 저는 고등학교 때 요가 수업을 들었는데, 왼쪽이 약해서 일부 자세를 하는 데 어려움이 있었습니다. 제 조수는 제가 다른 학생들과 완전히 참여할 수 있도록 수정된 자세를 찾아주었습니다. 간단한 포함 방법은 일상 생활을 풍요롭게 합니다. 저는 가족과 함께 요리하고 다른 작은 방법으로 도울 수 있어서 기쁩니다. 

물건을 만지고 사진으로 설명을 들으면 대부분 사람들이 보는 것을 느낄 수 있습니다. 설명보다 만지는 것이 더 명확한 경우가 많은데, 물건의 크기, 모양, 질감을 직접 경험할 수 있기 때문입니다. 이런 경험을 친구와 가족과 온전히 공유할 수 있다는 것을 아는 것이 중요합니다. 방법은 다르더라도 모든 사람이 기여할 수 있는 방법을 발견하면 모든 사람이 있는 그대로 받아들여질 수 있습니다. 따뜻하고 진정한 수용은 사랑과 평등을 진정으로 중시하는 사회를 만드는 데 필요합니다.

우리는 사람들의 특별한 요구가 어떻게 충족되는지 재고해야 합니다. 저는 이 문제에 대해, 특히 기술과 관련하여 문제가 있었습니다. 새로운 점자 태블릿이 출시되었을 때, 한 손 모드가 없어서 도움이 되지 않을 것이 분명했습니다. 태블릿을 만든 회사는 이전 기기에 한 손 모드를 기능으로 제공했지만, 저는 그것을 사용하는 사람이 극소수에 불과했기 때문에 2년 후까지 새 기기에 설치되지 않았습니다. 

그렇게 오랫동안 기다리도록 강요당하는 것은 평등이라는 개념에 대한 나의 자신감을 흔들었다. 내가 희귀한 사례라는 이유로 간과되어야 한다는 것은 아니다. 그것은 사람들이 기대하는 범주에 속하지 않는 모든 사람에게 해당된다. 우리의 필요를 무시하는 것은 포용보다는 차별의 메시지를 보낸다. 

접근 가능한 기술의 비용은 그 메시지를 더욱 강화합니다. 마침내 새로운 점자 태블릿을 손에 넣었을 때, 그 가격은 엄청났습니다. 대학 공부에 필요했기 때문에 선택의 여지가 없었습니다. 유익한 기기에 대해 엄청나게 높은 가격을 청구하는 것은 저와 같은 사람들이 겪는 일상적인 어려움에 스트레스를 더합니다. 제 기술은 제 세계를 확장했습니다. 기술이 없었다면 저는 교육을 계속하는 데 어려움을 겪었을 것이고 아마도 사회 생활이 더욱 감소했을 것입니다. 접근 가능한 기술과 함께 접근 가능한 자료는 사람들의 예상치 못한 요구를 충족하는 데 필요합니다. 

이러한 요구 사항을 충족하는 것은 어려울 수 있습니다. 모든 자료가 읽을 수 있는 형식으로 제공되지 않기 때문입니다. 대학에서는 출판사에서 교과서의 전자 버전을 보내올 때까지 기다려야 했고, 그런 다음 컴퓨터에서 액세스할 수 있도록 변환해야 했습니다. 기다리는 동안 다른 사람이 자료를 읽어주었고, 이는 제 독립성을 떨어뜨리고 시간을 많이 소모할 수 있었습니다. 이는 나머지 반 학생들보다 뒤처질 위험이 있었기 때문에 따라잡기 위해 독서에 추가 시간을 할애해야 했습니다. 

때로는 제 컴퓨터가 제대로 변환되지 않은 수업 문서를 처리할 수 없어서 따라잡는 데 어려움을 겪었습니다. 그래도 저는 끈기 있게 노력했습니다. 접근성의 학습 측면이 중요하지만, 엔터테인먼트의 역할도 고려해야 합니다. 일부 미디어는 포용성을 염두에 두고 엔터테인먼트를 제공합니다. 그러나 여전히 접근이 불가능한 미디어가 존재하여 모든 사람이 같은 수준의 즐거움을 얻을 수 있는 것은 아닙니다. 영화에 대한 설명이 부족하거나 전혀 설명이 없으면 줄거리와 캐릭터에 대한 중요한 세부 사항을 놓칩니다. 많은 책이 점자나 오디오 형식으로 제공되지 않고, 다른 책은 내레이션이 형편없습니다. 이로 인해 잠재적으로 즐거운 독서와 청취 경험을 할 수 없습니다. 

접근성이 부족하면 소외될 가능성이 커지는데, 이는 옳거나 정상적인 것으로 여겨져서는 안 됩니다. 모든 사람은 자신의 목표와 관심사를 추구할 기회를 가질 자격이 있습니다. 기술과 재료를 더 쉽게 접근하고 구매할 수 있게 하면 그러한 기회를 제공함으로써 장애인의 삶이 크게 개선될 것입니다. 장애인의 요구 사항이 인정되고 충족되면 독립성이 높아지고 동료들과 더욱 충만하게 참여할 수 있습니다. 또한 일상의 어려움을 더 쉽게 관리할 수 있습니다. 이 모든 것이 다양한 능력을 가진 사람들이 삶에서 기쁨과 성취감을 찾을 수 있게 해줄 것입니다.

장애인 커뮤니티의 일원으로서, 저는 제 성취감을 제한하는 코로나 제한으로 인해 더 많은 어려움에 시달렸습니다. 고립으로 인해 저는 스스로를 옹호하고 사교적으로 지내는 방법을 잊었습니다. 다른 사람들도 비슷한 문제를 겪고 있을 가능성이 높기 때문에 모든 사람이 포함될 수 있도록 무엇이 바뀌어야 하는지 알게 되었습니다. 

사람들의 태도는 수용을 향해 나아가야 할 것이고, 저는 그것이 모든 사람에게 가치 있다고 믿습니다. 수용이 자연스러워지면, 사람들은 성장에 필요한 사랑을 더 자유롭게 공유할 수 있을 것입니다. 포용과 자애를 선택할 때입니다.