우리가 실명이 무엇인지 모른다고 상상해 보세요.
우리가 종종 사람들을 시각 장애인이라고 표현하지만, 시각 장애인이 무엇인지는 모른다고 상상해 보세요.
실명이 증가하여 일부 지역에서는 어린이 10명 중 3명이 실명 진단을 받는다고 상상해 보세요. 하지만 우리는 실명이 무엇인지 알지 못합니다.
실명의 여러 증상을 꼽을 수 있다고 상상해 보세요. 악수하기 싫어함, 넘어지기 쉬움, 자세가 소심함, 걸음걸이가 느림. 하지만 우리는 실명이 무엇인지 알지 못합니다.
때때로 양탄자에 걸려 넘어지는 사람부터 한 걸음도 내딛기 전에 다른 사람에게 매달려야 하는 사람까지, 다양한 실명이 존재한다고 가정해 봅시다. 하지만 실명이 무엇인지는 아직 밝혀지지 않았습니다.
실명은 스스로를 감추고, 자신감 넘치는 모습으로 걷고, 얼굴 표정에 확신에 찬 반응을 보이는 많은 사람들에게 영향을 미친다고 합니다. 하지만 실명이 무엇인지는 아직 알려지지 않았습니다.
자신과 타인의 삶이 진단되지 않은 실명으로 인해 형성되었다고 회고적으로 해석하는 사람들의 수가 점점 더 늘어나고, 그로 인해 우리 모두 자신과 타인을 적어도 어느 정도는 눈이 멀었다고 생각하는 경향이 있다고 상상해 보세요. 하지만 우리는 실명이 무엇인지 알지 못합니다.
실명에 대한 귀인이 급속도로 증가하여 실명이 자연스러운 인간 상태, 즉 단순한 차이의 분위기를 띠게 되었다고 상상해 보십시오. 하지만 우리는 실명이 무엇인지 알지 못합니다.
실명의 가능한 원인, 즉 환경 독소, 유전적 소인, 양육 방식, 트라우마 경험 등을 규명하는 데 진전이 있었다고 상상해 보세요. 하지만 실명이 무엇인지는 아직 밝혀지지 않았습니다.
한편, 실명 진단을 받은 소수의 사람들은 집과 방의 벽에 매달려 시각 장애인을 포용하기 위한 온갖 전략에 무감각하게 살아갑니다. 그들의 비극은 실명을 요구하는 대중의 외침 속에 가려져 있습니다. 불쌍한 소수의 사람들은 완전히 무시당하는 어둠 속에서 파멸하고 고독하게 살아갑니다. 왜냐하면 우리는 실명이 무엇인지 모르기 때문입니다.
만약 그것이 현실이 아니었다면 그 시나리오는 있을 수 없었을 것입니다.
우리는 사람들을 자폐인이라고 부르는 경우가 많습니다. 자폐증은 증가하고 있으며, 런던 일부 지역에서는 어린이 10명 중 3명이 자폐증 진단을 받습니다. 거의 모든 사람이 자폐증의 몇 가지 증상을 말할 수 있습니다. 눈을 마주치지 않는 것, 물건을 킁킁거리는 경향, 일상적인 습관을 좋아하는 것, 괴로움을 느끼는 경향 등이 있습니다. 자폐증은 유명인이나 말을 하거나 옷을 스스로 입지 못하거나 화장실을 사용할 수 없는 사람들에게 영향을 미치는 스펙트럼 질환으로 여겨집니다. 자폐증은 기능적인 척하는 것처럼 위장하고 그 아래에 숨는다고 합니다. 자폐증은 자연스러운 일탈로 광고되며, 너무나 흔해서 우리 모두의 삶의 여러 측면을 설명할 수 있습니다. 자폐증은 어린 시절 예방 접종부터 대도시 사회의 비인간적인 일상에 이르기까지 다양한 원인으로 인해 발생합니다.
하지만 우리는 자폐증이 무엇인지 모릅니다.
한편, 적지 않은 젊은이들이 동정과 의미의 경계를 넘어 빙빙 돌며 허우적거리고 있습니다. 인간 삶의 위안에 다가가지 못하고, 그 안에 들어가지도 못하고 있습니다. 적지 않은 젊은이들의 비극은 자폐인에 대한 일반적인 열광에 가려져 있습니다. 그들의 독특한 버림받음은 말로 표현할 수 없는 기묘한 종족입니다. 왜냐하면 우리는 자폐증이 무엇인지 모르기 때문입니다.
이런 젊은 세대는 자폐증 광신도들의 혼란 속에서도 비교적 눈에 띄지 않게 성장하고 있으며, 자폐증을 뒷받침하는 막중한 임무를 맡은 사람들 외에는 눈에 띄지 않습니다. 자폐증에 대한 사람들의 무지함이 널리 퍼져 있어 그들의 사기를 저하시키는 일입니다.
우리가 이런 순수함을 없애려고 노력해야 할 때는 이제 너무 깁니다.
열한 살 아들은 정신은 밝고 눈은 큰데 왜 세상과 그 안에 있는 사람들에게 무관심할까요? 큰 수는 두 배로 세는 데 왜 뺄셈을 하면 작아진다는 사실은 왜 이해하지 못할까요? 워즈워스의 시를 왜 배울 수 있을까요? '수선화' '그것'이라는 단어는 알아들을 수 없는데 왜 제게 주의를 주지 못할까요? 제가 바로 옆에 있는데도, 아무것도 필요하거나 원하지 않는데도, 저를 부르는 이름이 '엄마'가 아닌데도 왜 '엄마!'라고 아주 큰 소리로 외칠까요? 게임에서 이길 생각도, 질지도 모른 채, 왜 체커보드의 말을 제대로 움직일 수 있을까요?
왜 그는 "이름이 뭐니?"라는 질문에는 대답하지 못하고 "조셉, 이름이 뭐니?"라는 질문에만 답할 수 있을까요? 왜 아침 교통 정보는 반복해서 들을 수 있으면서도 오늘이 수요일이라는 사실을 이해하지 못하는 걸까요? 왜 사람들의 삶이 끝난다는 암시에 압도당하면서도 조심스럽게 길을 건너지 못하는 걸까요? 왜 그는 하기 싫은 일을 고집하는 걸까요? 왜 알파벳은 거꾸로 외울 수 있으면서도 잭과 질이 언덕을 오르는 이야기는 이해하지 못하는 걸까요? 왜 만나는 모든 사람의 이름을 기억하면서도 함께 즐거운 시간을 보내고 싶어 하지 않는 걸까요?
이처럼 다양하고 흥미로운 현상의 근간에는 무엇이 있을까?
시각 장애인이 볼 수 없다면, 자폐인은 무엇을 할 수 없나요?
이 질문에는 어느 정도 영향을 미친 답이 있습니다. 1985년 심리학자 사이먼 배런-코헨이 제시한 답입니다.
바론-코헨은 자폐증이 무엇인지 알아내기 위해 실험을 수행했고, 그 결과 자폐증은 타인의 마음에 대한 이론이 부족한 것이라고 결론지었습니다.
배런-코헨에 따르면, 시각 장애인이 물리적인 것을 볼 수 없다면 자폐인은 정신적인 것을 볼 수 없습니다. 자폐인들은 다른 사람들이 무엇을 기대하고 믿는지, 무엇을 원하는지, 무엇을 생각하고 느끼는지 이해하지 못합니다.
바론-코헨의 실험은 간단했습니다. 자폐증 진단을 받은 아이와 그렇지 않은 아이로 구성된 네 살배기 아이들로 구성된 집단은 인형 두 개, 바구니 두 개, 그리고 구슬 하나가 있는 장면을 보게 되었습니다. 구슬은 첫 번째 바구니에 놓였습니다. 첫 번째 인형이 그 장면을 떠났습니다. 구슬은 첫 번째 바구니에서 두 번째 바구니로 옮겨졌습니다. 첫 번째 인형이 다시 그 장면으로 돌아왔습니다. 아이들은 첫 번째 인형이 구슬을 가져오기 위해 어느 바구니로 갈지 예측해야 했습니다.
비자폐인 4세 아동은 첫 번째 인형이 구슬을 가져오기 위해 첫 번째 바구니로 갈 것이라고 대답했습니다. 자폐인 4세 아동은 첫 번째 인형이 구슬을 가져오기 위해 두 번째 바구니로 갈 것이라고 대답했습니다.
자폐증이 있는 4살짜리 아이들은 첫 번째 인형이 구슬이 여전히 첫 번째 바구니에 있을 것이라고 생각할 것이라는 것을 이해하지 못했습니다.
바론-코헨은 자폐 아동은 타인의 마음에 대한 이론을 가지고 있지 않다고 결론지었습니다. 그의 표현을 빌리자면, 그들은 '마음맹(mind-blind)'입니다.
하지만 바론-코헨의 실험은 자폐증과는 무관했습니다.
자폐증이 있는 4살짜리 아이들은 다른 사람들이 무엇을 기대하는지에 대한 이론을 발전시킬 수 없습니다.
하지만 이는 자폐증이 있는 4살짜리 아이들은 기대를 이해할 수 없기 때문입니다.
자폐증이 있는 4세 아동은 기대를 경험할 수 없기 때문입니다.
자폐증이 있는 네 살배기 아이들은 다른 사람들이 무엇을 기대하는지 알 수 없다는 사실은 중요하지 않습니다. 자폐증이 있는 네 살배기 아이들은 스스로 아무것도 기대할 수 없습니다. 아무리 기본적인 가능성일지라도, 그들은 미래의 가능성에 대해 방향을 잡을 수 없습니다.
자폐인에게 타인의 마음에 대한 이론이 없는 것은 아닙니다. 아니, 오히려 타인의 마음에 대한 이론이 없는 것은, 그보다 훨씬 더 근본적인 무언가가 없기 때문입니다.
자폐인은 다른 사람과의 친밀감이 부족합니다. 나머지 사람들은 이 친밀감을 낮출 수도 없습니다. 이 친밀감을 통해 세상과 세상에 사는 사람들에 대한 경험에 대한 이론을 발전시킬 수 있을 뿐만 아니라 세상과 세상에 사는 사람들에 대한 경험을 직접 가질 수 있습니다.
철학자 사르트르는 인간 경험의 본질을 드러내는 시나리오를 다음과 같이 설명했습니다.
문간에서 반대편에서 벌어지는 대화를 엿듣고 있다. 엿듣고 있다. 계단에서 삐걱거리는 소리가 난다. 순식간에 내 경험이 바뀐다. 호기심 어린 몰입이었던 것이 구부정한 자세, 내 은밀한 작전에 대한 부끄러운 자각으로 바뀐다.
다른 사람의 존재는 - 그 사람의 존재 자체가 아니라, 그 사람의 존재 가능성을 나타내는 신호 - 나의 경험을 변화시킨다.
내 경험이 실제로는 그렇지 않다는 것이 드러나면서 내 경험이 완전히 변화되었습니다. my 경험은 다른 사람의 관점에 거의 전적으로 영향을 받을 수 있습니다. 그 다른 사람이 실제 존재하든, 기억 속이든, 기대 속이든, 기관의 구조에 짜여져 있든, 일상 사물의 의미에 내재되어 있든 말입니다. 엿듣다가 우연히 어머니의 핸드백을 보게 된다면, 호기심은 부끄러움으로 바뀔 수도 있습니다.
사르트르가 발견한 것은 바로 이것이다. 나는 내 경험의 주인이 아니며, 내 경험은 항상 협력적이라는 것이다. 이것이 역전의 순간에만 두드러진다고 해서 그 진실이 부정되는 것은 아니다. 계단에서 삐걱거리는 소리가 나기 전에, 나의 호기심, 그리고 호기심을 조심스럽게 감추었던 노력, 그리고 내 경험의 다른 모든 요소들은 평생 다른 사람들과 함께하며 의미를 얻었다.
사르트르는 자신의 발견에 그다지 기뻐하지 않았다. 그것은 개인의 자율성에 대한 희망을 무너뜨리는 듯했다. 내가 항상 다른 사람들과 암묵적으로 함께하고 그들의 영향을 받는다면 어떻게 진정으로 자유롭다고 할 수 있겠는가?
사르트르가 악명 높은 "지옥은 타인이다"라는 말을 쓴 이유가 바로 여기에 있습니다.
사르트르는 분명 그 점에 대해 틀렸습니다. 결국, 우리의 경험이 다른 사람들의 관점으로 스며들기 때문에 인간 문화가 생겨나고 자리 잡습니다. 행동 방식, 사고방식, 감정, 시각의 모든 것이 그렇습니다. 그리고 인간 문화가 생겨나고 자리 잡기 때문에 우리 삶이 형태를 갖추고 의미를 갖게 됩니다.
사르트르가 알 수 없었던 진짜 지옥은 바로 타인에 대한 면역성과 그에 따른 문화, 그리고 의미에 대한 불감증으로 이루어져 있습니다.
자폐증이란 이런 지옥입니다. 타인의 관점을 너무나 심하게 차단해서 인간이 경험할 수 있는 조건이 존재하지 않습니다.
내 조셉은 호기심을 느낄 수 없고, 부끄러움을 느낄 수 없고, 수줍어할 수 없고, 자신감을 가질 수 없고, 동정심을 느낄 수 없고, 분개할 수 없고, 진실을 말할 수 없고, 거짓말을 할 수 없습니다.
나의 조셉은 다른 사람들과 함께할 수 없기 때문입니다. 철학적인 의미에서 말입니다. 그의 경험은 무엇이든, 공유된 성취가 아니며, 다른 사람들의 관점과 엮여 있지도 않습니다.
시각 장애인이 볼 수 없고, 자폐인이 공유할 수 없다면, 즉 인간 문화를 구성하고 지속시키는 공유 경험을 할 수 없다면, 그들은 인간 세계에서 배제됩니다. 이는 가능한 가장 심오한 절단이며, 말 그대로 상상조차 할 수 없습니다.
바론-코헨은 자폐증이 있는 4살짜리 아이들이 다른 사람들이 기대하는 것을 볼 수 없다고 판단했습니다.
그는 자폐증이 있는 4살짜리 아이들이 주변 사람들과 조화를 이루지 못한 채 1년, 2년, 어쩌면 4년을 보냈다는 사실을 간과했습니다. 유아와 어린아이들은 주변 사람들과 조화를 이루지 못한 채 지내면서 삶의 패턴과 사건의 예측 가능성을 자연스럽게 이해하고, 이를 통해 기대할 수 있는 능력을 키우게 됩니다.
그는 기대라는 것이 자폐증이 있는 4세 아동이 접근할 수 없는 경험이며, 스스로 경험할 수 없고 물론 다른 사람에게 귀인할 수도 없는 경험이라는 점을 간과했습니다.
하지만 그는 간과한 것이 너무 많을 겁니다.
아마도 바론-코헨의 네 살배기 아이들은 실험이 시작되기 전에 실험실로 줄지어 들어왔을 것입니다. 자폐증을 가진 네 살배기 아이들은 어디에도 줄지어 들어갈 수 없습니다. 다른 사람들의 운동량과 방향 감각은 그들에게 영향을 줄 수 없는 것입니다.
아마도 바론-코헨의 네 살배기 아이들은 실험이 시작되기를 의자나 바닥에 앉아 기다렸을 것입니다. 자폐증을 가진 네 살배기 아이들은 의자나 바닥에 앉아 무언가를 기다릴 수 없습니다. 주변 사람들이 하거나 하라고 하는 것을 따르도록 유도하는 조율이 부족하며, 기다림에 의미를 부여하는 목적 의식을 받아들이는 수용체도 없습니다.
아마도 바론-코헨의 네 살배기 아이들에게는 간단한 지시가 내려졌을 것입니다. 자폐증을 가진 네 살배기 아이들은 지시를 들을 수 없습니다. 그들은 자신이 누군가에게 말을 걸고 있다는 사실도, 말을 건넨다는 것이 무슨 의미인지도 모릅니다. 다른 사람들의 시선, 말투, 몸짓을 전혀 알아들을 수 없으므로, 절대 만지지 마십시오.
"자, 얘들아, 우리는 곧..." 자폐성 네 살배기 아동은 익숙한 사람이 일상적인 상황에서 말하는 아주 기초적인 단어 외에는 아무것도 이해하지 못합니다. 단어를 발음하고 구절을 반복할 수는 있지만, 상호적인 의사소통은 할 수 없습니다. 그들은 모국어로서, 즉 내면에서, 그리고 함께 사는 사람들과의 교류를 통해 언어를 습득하는 것이 아닙니다. 결국 외부에서, 더듬거리며, 부분적으로, 그리고 일반적인 동기 없이 언어를 습득하게 됩니다.
그리고 바론-코헨의 인형들이 있었습니다. 자폐증이 있는 네 살배기 아이들은 인형과 인형이 하는 일을 보지 못합니다. 마치 사람과 인형이 하는 일을 보지 못하는 것처럼요. 바론-코헨이 햇빛을 반사하는 시계를 차고 있다면, 자폐증이 있는 네 살배기 아이들은 그 시계를 보고 있었을 겁니다. 아니면 다른 무언가를 보고 있었을 겁니다. 아니면 아무것도 보지 못했을 수도 있죠.
자폐인들은 타인의 마음에 대한 이론을 가지고 있지 않다는 바론-코헨의 결론은 마치 시각장애인들이 태양을 볼 수 없다고 결론짓는 것과 같습니다. 마치 자폐인들이 다른 사람들의 관점 외에는 모든 것을 이해할 수 있는 것처럼, 마치 시각장애인들이 빛 외에는 모든 것을 볼 수 있는 것처럼 말입니다. 이는 오히려 전면적인 배제를 제한적인 제약으로 제시합니다.
자폐인들은 다른 사람들의 마음을 모르는 것이 아닙니다. 그들은 다른 사람들에 대해 면역이며, 따라서 다른 사람들과 함께할 때만 이해할 수 있는 모든 의미에도 면역입니다.
이게 어떤 건지, 다른 사람들에 대한 면역이라니, 정말 당혹스럽네요. 박쥐가 된다는 게 어떤 건지만큼이나 당혹스럽네요.
그럼에도 불구하고, 우리는 비유를 생각해 내야 합니다. 어쩌면 비슷한 무언가가 될 수도 있습니다. 그렇지 않고서는 자폐 아동들을 제대로 지원할 수도 없고, 그들의 지옥을 온전히 이해할 수도 없습니다.
어렸을 때, 저는 월간 어린이 잡지를 받아 읽곤 했습니다. 뒷표지에는 항상 똑같은 퍼즐이 있었습니다. 일상적인 물건을 너무 가까이서 찍어서 알아볼 수 없을 정도였습니다. 윤곽이나 맥락 같은 일반적인 단서 없이 그 물건이 무엇인지 알아내는 것이 과제였습니다.
나는 아들과 세상을 협상할 때 종종 이 매달의 퍼즐에 대해 생각했습니다.
조셉이 자폐증을 앓고 있던 네 살 때, 가끔 말을 탄 경찰관 두 명이 조용한 우리 거리를 지나가곤 했습니다. 정말 놀라운 광경이었습니다. 풍성한 갈기와 번쩍이는 마구로 무장한 말들은 눈부셨고, 경찰관들은 키가 커서 위풍당당했습니다.
말들이 우리 정원 대문을 지날 때마다, 나는 조셉의 주의를 그 말들에게 집중시키려고 애썼다. 가끔 조셉은 말들을 향해 돌아섰지만, 그의 눈은 결코 커지거나 빛나지 않았다.
요셉은 말에 관심이 없었을까요? 아니면 요셉이 말을 보지 못했을까요?
조셉에게 그 말들은 내 어린이 잡지 표지에 있는 사진들과 비슷했을까? 그 말들을 의미 있게 만들어 줄 윤곽이나 맥락이 전혀 없었을까?
4살짜리 아이가 조용한 거리에서 두 마리의 말을 중요한 사물로 식별하는 능력을 어디서 얻었을까요? 안장의 반짝이는 버클, 손질된 털의 갈색, 그 너머의 푸른 하늘, 멀리서 들리는 오토바이 소리, 어제 수영했던 기억, 라디오 광고에서 나온 단어가 아닌 다른 것이 있을까요?
우리는 세상의 의미 있는 모양과 소리에 대한 느낌을 어디에서 얻는가?
우리 주변 사람들이 말을 공유하고, 우리 모두가 말에 매료되는 순간을 만들어내는 것은 무엇일까요?
가장 기본적인 실존적 사실은 우리의 인식 자체가 이미 공유된 성과이며, 다른 사람들의 관점을 통해 통찰되고, 주변 사람들과 조화를 이루어 의미를 갖게 되었다는 것입니다.
세상에 감동을 주는 모든 것은 다른 사람들과 함께 있을 때 비로소 우리에게 다가옵니다. 너무나 당연해서 "봐!"라고 외치지 않아도 주변 사람들이 도시 거리에 있는 두 마리의 말을 경이롭게 바라보게 됩니다.
그러니 자폐증이 있는 4살짜리 아이를 제외하고는 말이 눈앞에 있는데도 그 모습을 보지 못하고, 그 주변의 모든 사람이 그 위력에 감탄하는 것을 당연하게 여깁니다.
우리는 타인의 생각과 감정에 대한 수용성을 통해 열린 맥락 속에서 세상을 경험합니다. 타인의 생각과 감정에 대한 자폐성 면역은 경험을 가능하게 하는 맥락이 전혀 없음을 의미합니다.
경험 능력이 없는 자폐인들은 사물과 사건의 단편들만 가지고 있다. 너무 가까이 있어서 편안하지 않다. 연결도 없고, 차원도 없다. 세상의 뼈 조각들만 있고, 그것을 생동감 있게 만들어 줄 살도 없다. 물속으로 가라앉지 않도록 붙잡아 줄 보잘것없는 부표만 있을 뿐이다.
조셉은 자기 생일 날짜를 알고 있습니다. 그날 선물을 받을 거라는 것도 알고, 촛불이 꽂힌 케이크도 있을 거라는 것도 알고 있습니다. 선물이나 케이크가 없다면 조금 속상할 겁니다. 선물과 케이크는 항상 있었으니까요. 조셉은 생일을 기대할 수 없습니다. 생일에 특별함을 느낄 수도 없고, 생일 동안에도 자기 생일이라는 사실을 기억할 수 없습니다. 자기 생일만큼이나 형의 생일과 이웃의 생일에도 관심이 많습니다.
조셉은 그렇지 않다 얻을 생일. 뼈대는 있지만 살은 없다.
우리 중 나머지 사람들은 생일을 싫어하고 모든 생일 축하를 기피할지도 모릅니다. 하지만 우리는 생일의 의미 없이 살 수 없습니다. 자폐인들이 무력하게 자유로운 바로 그 의미에 우리는 무력하게 사로잡혀 있습니다.
생일처럼 모든 것도 마찬가지입니다. 삶에 느낌을 주는 모든 것. 사실과 허구, 승리와 패배, 생물과 무생물, 인간과 비인간, 과거와 미래, 남자와 여자, 특수와 일반. 우리가 경험을 하기 위해 사용하는 모든 내용, 들은 적 없이 배우는 모든 사물의 형태.
조셉은 이러한 내용, 삶이 살아 숨 쉬는 지평 없이 삶을 헤쳐 나가야 한다. 그는 어떤 것들에 대한 냉정한 사실들만 가지고 있다. 불확실하고 천천히 쌓여가는 축적된 것들, 그리고 그것으로부터 우리가 결코 알 수 없는 연약한 경험들을 만들어내야 하는 것들.
다른 사람들의 관점에 영향을 받지 않는 조셉은 사물을 원형으로 볼 수 없습니다. 그래서 그는 주변 사람들의 세계로부터 고립되어, 아무런 의미도 없는 즉각성에서 벗어날 수 없습니다. 모든 친밀한 관계에서 배제된 그는 마치 겨울 추위 속에 있는 성냥팔이 소녀와 같습니다.
다만 어린 성냥팔이 소녀는 안으로 들어가고 싶어 했고, 들어가고 싶어 안달이 났다. 조셉은 들어갈 만한 것이 있다는 사실조차 알아채지 못한다. 그는 우리가 공유하는 것을 나누려고 애쓰지 않는다. 그는 우리 세상을 갈망하지 않는다.
어쩌면 축복일지도 몰라. 그런 갈망은 가슴을 찢어놓을 거야. 하지만 그것 없이 사는 이상함은 세상 그 무엇과도 비교할 수 없어.
이 이상함에 도달하고, 이 이상함을 붙잡고, 이 이상함을 조금 더 가까이 끌어당기면, 당신도 세상에서 멀어지고 다시는 돌아오지 않을 것입니다.
사람들은 조셉이 자기만의 세계에 있다고 말한다.
그렇지 않습니다. 당신은 당신만의 세상을 가질 수 없습니다.
세상은 타인의 경험으로 형성되며, 경험의 의미는 그것이 주어진 문화에 따라 달라지는 상식을 바탕으로 구축됩니다.
세상은 필연적으로 공유됩니다. 조셉은 세상에 속하지 않습니다.
조셉은 분명 배울 수 있다. 그는 이미 배웠다. 하지만 세상이 형성되기 시작했기 때문이 아니다. 공유된 경험이 시작되었기 때문이 아니다.
자폐인들은 자폐적 용어를 통해 배웁니다.
주변의 사물들은 반복해서 제시되면 알아볼 수 있게 됩니다. 그리고 초기 언어 학습 교재처럼 태그나 라벨을 붙일 수도 있습니다. 하지만 항상 특정 사물에 국한됩니다. '어머니'가 아니라 '엄마', '음식'이 아니라 '저녁', '동물'이 아니라 '개'.
사물과 사건에 대한 충분한 명칭이 생기면 삶은 익숙함이라는 위안을 얻는다. 하지만 그 견고함 때문에 그 위안은 다소 약해지기도 한다. 고통은 결코 멀리 있지 않다.
같은 것을 가르치면 더 많은 것을 이룰 수 있습니다. 반복이 그토록 위안이 되는 이유입니다. 오늘 아침 식사는 어제 아침 식사와 같습니다. 우리가 이름표를 붙인 것은 우리가 이름표를 붙인 것과 같습니다. 아침 식사는 점심과 같고, 점심 식사는 저녁과 같습니다. 똑같습니다.
차이점도 가르칠 수 있지만, 그렇게 두드러지지는 않습니다.
그리고 동일함과 다름에는 기쁨이 있습니다. 태그가 달린 사물들 사이에 선을 긋는 것은 생동감을 줍니다. 하지만 그 선이 끊어지거나 논쟁거리가 되는 것은 무뎌집니다. 페리로 가는 차 안에서 먹은 아침 식사. 아침 식사 같지도 않고요. 당신의 카드 세계를 무너뜨리기에 충분합니다.
태그된 사건 하나가 다른 사건 다음에 온다는 것은 가르칠 수 있습니다. 먼저 이것, 그다음 저것. 사건을 충분히 안정화하는 것은 어려운 일입니다. 고통의 근거가 확대됩니다.
태그된 이벤트 하나가 다른 이벤트를 발생시키는 걸 시도해 볼 수 있습니다. 조셉과 저는 아직 거기까지 이르지 못했습니다. 왜 우산을 썼냐고요? 비가 오니까. 왜 비가 오냐고요? 우산을 썼으니까.
거짓 친구들이 넘쳐나고, 앞으로 나아갈수록 더욱 불어납니다. 컴퓨터가 작동하지 않습니다. 토스터가 작동하지 않습니다. 자동차가 작동하지 않습니다. 샤워기가 작동하지 않습니다…
…엄마는 오늘 일 안 해. 혼란스럽고, 속상하고. 변명도 할 수 없어. 네 부주의한 실수는 일주일이나 한 달 후에나 사라질 거야.
외부에서 내부로 배우는 것은 쉽지 않습니다.
하지만 다른 사람들과 함께 있는 것조차 접근될 수 있습니다.
조셉은 제게 전화할 수 없어요. 뭔가 필요하거나 원할 때 "엄마!"라고 말할 수도 없고요. 밤에 침대에 누워 토한 적도 몇 번 있었고, 아침에는 구토로 딱딱하게 굳어 있는 걸 본 적도 있어요. 저를 보자마자 "실수"라고 하더군요. 하지만 전화는 할 수 없었어요.
누군가를 부르는 것은 철학적 존재, 즉 자폐증이 외부에 존재한다는 생각에 의존합니다. 그 사람은 다른 방에 있지만 당신에게는 존재합니다. 눈에 보이지는 않지만 당신 밖은 아닙니다. 당신은 그 사람에게 다가가기 위해 목소리를 높입니다. 왜냐하면 그 사람과 당신 사이의 거리는 당신 안에 있기 때문입니다. 그 사람과 당신의 관계, 그 사람이 당신을 위해 할 수 있는 일은 모두 당신 안에 있습니다. 이론을 가질 필요는 없습니다. 당신의 경험은 이미 그 경험에 의해, 그리고 그 경험을 위해 형성되어 있습니다. "엄마!"
하지만 운이 좋다면, 밖에서도 누군가에게 당신을 부르도록 가르칠 수 있어요.
약 6개월 전, 조셉은 처음으로 "엄마!"라고 소리쳤습니다.
조셉이 내게 건넨 꼬리표는 '엄마'가 아니었다. 나를 부르지도 않았다. 그는 쉴 새 없이 자기 할 일을 하며, 쌓아 놓은 소리의 조각에 목소리를 부여했다. 때로는 노래 가사였고, 때로는 교통 정보 발췌였고, 때로는 세탁기 탈수 소리였다.
이번에는 조셉의 비축품에서 그의 형이 나를 부르는 소리가 들렸다. "엄마!"
기회.
나는 방으로 달려갔다. 바로 그에게 다가갔다. "네, 조셉? 네? 무슨 일이에요? 조셉이 뭘 원하는데요?"
물론 대답은 없었지만, 그게 시작이었다.
조셉은 자기가 갖고 있는 소리 더미에서 '엄마!'를 싹 빼버리기 시작해서, 그 후 며칠, 몇 주 동안 계속해서 그 소리를 골라냈다. 그때마다 나는 마치 그가 나를 부르는 것처럼 대답했다. "그래, 조셉? 조셉 괜찮아? 조셉이 뭘 원하는 거야?"
몇 달 후, 우리는 그 연결을 심어가고 있습니다. 이것이면 저것이고, '엄마!'라면 엄마가 여기 있습니다.
조셉은 이제 뭔가 원하면 "엄마!"라고 부를 수 있다. 항상 그런 건 아니다. 정말 뭔가가 필요할 때도 마찬가지다. 그는 여전히 토사물에 딱딱하게 굳어 있을 것이다. 그리고 나에게 자기 이름을 부르지도 않을 것이다. 그리고 어떤 어조로도 부르지 않을 것이다. 내가 옆에 있으면, 그는 소리친다.
하지만 어쨌든 승리였다. 우리 사이에는 함께하는 작은 시뮬레이션이, 비틀거리며, 고통스러울 정도로 느리게, 그리고 바깥에서 안으로 조립되었다.
자폐증에 대한 이 설명에서 많은 사람은 자신의 아이가 자폐증 진단을 받았다는 것을 알아차리지 못할 것입니다.
자폐증 진단을 받는 어린이의 수는 조셉과 같은 어린이의 수보다 훨씬 많습니다.
사실, '자폐증'이라는 단어는 조셉과 같은 아이에게 적합한 단어가 아닙니다. 마치 자기 자신에 갇혀 있는 듯한 느낌을 주기 때문입니다.
조셉은 '나'라는 단어를 쓸 줄 모른다. 그는 스스로를 '조셉'이라고 부른다. 내가 "조셉? 조셉? 조셉은 어디 있지?"라고 물으면, 그는 손가락을 가슴에 대고 "이 사람"이라고 말한다. 그의 비축품에 있는 또 다른 조각들. 특별한 지위는 전혀 없다.
우리의 자아감은 다른 모든 것에 대한 감각과 마찬가지로 공유되는 성취입니다. 다른 사람들과 함께할 때 비로소 나 자신이 탄생합니다.
요셉은 이기적일 수 없는 만큼 사심 없이 행동할 수도 없습니다. 그는 다른 사람의 이익을 위해 행동할 수 없듯이 자신의 이익을 위해 행동할 수도 없습니다.
하지만 조셉의 상태에 대한 내 설명은 자폐증 진단을 받은 모든 어린이에게 적용 가능하며, 처음부터 조셉과 다른 어린이에게도 적용됩니다.
자폐증 진단이 내려지면, 본래는 자폐증이 있어도 문제가 있는 아이들을 외부로 데려오는 전략이 수립됩니다.
귀마개, 씹는 장난감, 피젯 브레이크, 안전한 공간, 전자 기기, 보호자 및 면제는 자폐증 진단을 받은 어린이를 다른 사람과 세상으로부터 멀어지게 하여 본래의 상태가 아닌 소외감에 빠지게 합니다.
자폐증의 핵심이 무엇인지 파악하지 못한다면, 우리는 이 별개의, 밀접하게 연관된 현상, 즉 현재 수많은, 그리고 계속 늘어나고 있는 기관에서 만들어진 이차 자폐증을 계속해서 놓치게 될 것입니다.
몇 주 전, 조셉과 저는 지역 학교를 방문했습니다. 동료 자원봉사자들과 함께 그해 우리 정원에서 함께했던 아이들에게 감사 인사를 전하기 위해 그곳에 갔습니다.
우리는 학급을 돌며 아이들이 만든 카드를 받고, 아이들이 정원에서 겪은 추억을 듣고, 박수를 치고 축하를 받았습니다.
8살짜리 아이들로 구성된 한 학급에서, 저는 우리가 살던 거리의 어린 소년을 알아보았습니다.
지난 몇 년 동안, 저는 그 아이에게 마음이 쓰였습니다. 비록 그 아이나 그 가족과 가까이 지낸 적은 없었지만, 그 아이는 정원에서 저에게 달려와 보고 싶다고 말하며 옛길 소식을 전했습니다. 한번은 학교에서 열린 크리스마스 콘서트에서 선생님이 복도로 나오라고 하셨습니다. 그 아이가 저를 보고 이야기하고 싶어 하더군요. 제가 복도로 나오자, 그 아이는 마치 목숨이 걸린 것처럼, 구원을 바라는 것처럼 저를 껴안았습니다. 제 머릿속에는 오직 "여보세요? 누구세요? 아치가 몸이 좋지 않아요."라는 생각뿐이었습니다. 선생님은 그 아이를 간신히 끌어안았습니다.
그 이후로 아치를 정원에서 한두 번 봤습니다. 아치 옆에는 특수교육 지원 담당자가 있었는데, 그 지원 담당자가 아치를 주변에서 잘 돌봐주었습니다.
그리고 지금, 우리가 학교를 방문했던 날, 그는 다시 여기 있었다. 반 친구들과 함께 앉아 있었다. 이어폰을 끼고, 아이패드도 들고. 온통 축제 분위기였지만, 그는 없었다.
아치가 자폐증 진단을 받았을까요? 잘 모르겠네요. 하지만 아마 그럴 거예요. 그리고 그 진단이 아치를 우리에게서 멀어지게 하고, 삶에서 끌어내리고 있다는 걸요.
이 어린 소년은 안에서 태어났지만, 자신의 운명을 어느 정도 알고 있는 듯했고, 할 수 있는 한 무작위의 사람들에게 매달려 왔습니다. 지금은 보지 못하고, 듣지 못하고, 가려져 있지만, 지금은 밖에 있습니다.
자폐증이 있어서가 아니라, 자폐증 진단을 받았기 때문입니다.
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Sinead Murphy는 영국 Newcastle University의 철학과 연구원입니다.
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